23. Der Bund
26. Juli 1997
Eine Verzauberung!
Am Flughafen erfahre ich, dass ich in der Business Class fliegen werde, weil das Flugzeug voll besetzt ist! "Freuen Sie sich!", sagt die Frau am Schalter mit einem breiten Lächeln zu mir. Business Class von Swissair!
Vom Zug aus wurde ich von einem flammenden Regenbogen verfolgt. Bündnis, Gott mit mir. Seitdem singt mein Herz, mein Körper kommt zur Ruhe und ich fühle mich gut. Danke, Herr, du entfernst die Steine auf meinem Weg und verwöhnst mich. Ich hatte Angst vor geschwollenen Beinen und jetzt habe ich den ganzen Platz, den ganzen Komfort.
Ich sitze am Fenster in einem riesigen Sessel in der letzten Reihe. Das ist wunderbar!
Wir trinken aus Glasgläsern und bekommen ein Festtagsmenü serviert.
... endlich Madison. Ein gutaussehender Amerikaner geht auf mich zu und nach einer Weile erkenne ich Fabian. Oh Zärtlichkeit, oh Freude, oh Erleichterung. Wie gut ich mich an ihm fühle.
14. August 1997
Erhabener Urlaub.
Rückflug in die Schweiz. Ein günstiger Flug. Durch "Glück" wird ein Sitzplatz frei und ich kann mich hinlegen.
23. August 1997
Das ist es!
Der schönste Tag meines Lebens, oder fast. Unser Treffen ist unübertrefflich, Herr.
Gestern war die standesamtliche Trauung. Der Standesbeamte sagte uns, dass, sobald er uns im Namen der Gesellschaft zu Mann und Frau erklärt, es vollzogen ist, und unsere Unterschriften haben keinen Wert, außer dass sie das Protokoll genehmigen!
Etwas Festes und Tiefes hat sich in mir entwickelt: Es ist ernst. Ich war ganz auf die kirchliche Trauung ausgerichtet und sah die standesamtliche Trauung als reine Formalität an. Nun, das ist es nicht! Das hat sein Gewicht.
Fabian, mein Ehemann.
Ich kam in der Kirche an. Fabian sah so gut aus!
Einige Kinder aus meiner Familie begleiteten mich. Claire bezaubernd in einem weißen Kleid und mit einem Blumenkranz im Haar. Céline und Maude waren bunt und Quentin trug eine Strickjacke.
Ich reichte jedem Mädchen die weißen Bänder, nahm meinen Blumenstrauß und Fabian kreuzte seine Finger in den meinen.
Draußen das Blau, das Gelb, das Warme.
Drinnen die Noten des Hallel, die bunten Bänder, die Luftballons und all die Leute, die für uns da waren, die Rollstühle der Kinder aus La Cassagne.
Ein Festgottesdienst. Mann gib dich, Frau nimm an, empfange, nimm auf.
Die Ringe und schließlich der Segen. Unter deiner Hand, in deiner Gnade, sind wir vereint.
Und unsere Versprechen flogen wie ein Halleluja. Im Himmel und auf Erden sind alle Zeugen unserer Verbindung, unserer Anpassung.
Das Fest in der Hütte. Lieder, Texte, so viele Arten zu sagen: Ich liebe dich, ich liebe euch.
Es war überwältigend, als Caroline, Joëlle und ihre Schwester Christine gesungen haben. Es ist wahr, Herr, dass du mich erfüllst, dass du gekommen bist, um eine Leere an einem bedeutenden Sommertag zu füllen. Dieser Tag war wirklich der schönste Tag meines Lebens, der Auslöser, der Erfüller.
Und heute bist du da, tanzt in Farandolen, galoppierst mit den Kindern, die in bunte Tücher und Schals gekleidet sind, in Prozessionen über die Felder am Waldrand.
Meine Tante Christine mit ihrer etwas rauen Stimme, Mama aus Bernstein und Nicole aus Kupfer haben mit mir das Lied "La vie en rose" gesungen. Papa und François anstelle von Pavarotti und Elton John (und das auch noch besser!).
Marie-Claude und Theo, die sich um alles gekümmert haben, die so gut gedacht und dekoriert haben.
All diese Freunde!
10. Oktober 1997
Wir sind umgezogen. Es ist das erste Mal, seit ich aus dem Haus meiner Eltern ausgezogen bin, dass ich mich total zu Hause fühle. Wir sind in der Wohnung, in der meine erste Gebetszelle war. Es ist verrückt!
Ich fühle mich wie auf dem Gipfel. Gibt es etwas Höheres auf der Erde?
Fabian ist wunderbar.
Zu Gott ist meine Beziehung verschwommener. Nahe und weit weg.
In Notre-Dame de la Route hat eine sehr alte Schwester gesagt, dass man kämpfen muss, um zu beten. Wie viel Gutes hat sie mir damit getan! Und tatsächlich verschiebe ich manchmal meine Bibellese oder verkürze mein Gebet. Ich bin zu faul. Und das macht mir Angst.
Zu wissen, dass sie für ihren Glauben kämpfen muss, tröstet mich.
Ich will so viel mehr. Gott und andere lieben, etwas erschaffen, zuhören, existieren, mehr, mehr.
Werde ich bald sterben?
Meine Muskelenzyme haben die 5000 erreicht. Sie sollten zwischen 65 und 125 liegen. Mitochondriale Myopathie, vielleicht. Es ist schlimm. Mein Körper wird zerstört. Mein Blut ist voll von Muskelabfällen. Normalerweise könnte ich mit einem solchen Wert nicht mehr aufstehen und mich nicht einmal mehr kämmen. Man spricht davon, mich eventuell ins Krankenhaus einzuweisen. Trotzdem fühle ich mich gut, körperlich stark.
Am Dienstag, nach dem Anruf des Arztes, hatte ich Angst. Aufbegehren: "Das ist nicht fair!"
In den Armen von Fabian, der mir sagte: "Ich will mit dir alt werden und mit dir Kinder haben", spürte ich, wie ein großer und schwerer Schmerz hochkam. Und ich betete. Seitdem fühle ich mich friedlich und ruhig, viel mehr als meine Umgebung. Ärzte und andere Professoren, die suchen, telefonieren, " internetisieren ", lesen, sich die Haare raufen.
Und ich, wie eine Insel, wie bewahrt. In gieriger Erwartung. Ja, ich genieße das Leben, die Liebe, die anderen. Ich liebe und werde geliebt, was will man mehr?
Babys? Mein Bauch, mein Herz und mein Kopf rufen nach ihnen. Und was dann?
Und wenn nicht? Ich hätte nicht weniger Liebe gegeben. "Nein zur Resignation!", sagt Joëlle eifrig. Gut, aber "Ja zu einem Leben mit Qualität", und das ist es, was ich habe.
17. Oktober 1997
Seit wir hier wohnen, wache ich früh auf. Das Leben kommt wie eine Welle ins Schlafzimmer und beginnt zu kribbeln. Anregende Bilder, Pläne, geliebte Gesichter. Der Tag verspricht so viel, dass ich aus dem Bett springe.
Gestern ist Michaël 25 Jahre alt geworden. Mein lieber, süßer Bruder. Dominique hat mit dem Rauchen aufgehört und das ungeborene Baby ist fünf Monate alt. Michaël sagt, dass er sich immer mehr mit dem Gedanken anfreundet, Vater zu werden. Das Baby bewegt sich. Oh, Michaël zu sehen, wie er sein Kind in seinen großen Armen trägt, wie er sich über die stillende Dominique beugt! Ich freue mich.
Nächste Woche werde ich bei Professor G. von Handchirurgen (?!) untersucht. Es scheint, dass sie eine Muskelbiopsie vorbereiten.
23. Oktober 1997
"Freue dich, Tochter Zion, jauchze, Israel".
Halleluja, der Herr hält mich in seiner Hand.
"Du bist der König der Herrlichkeit, der Herr der Herren, die Sonne der Gerechtigkeit, unter deinen Flügeln ist Heilung".
Ich verbrachte eine schöne Zeit im Gebet im sanften Licht Gottes.
Ich habe über Fabian geweint, über seine Ängste, seine Wut, diese Angst, die ich für mich spüre.
Oh, möge der Herr ihm, seiner Mutter, seinem Vater und allen anderen Frieden geben.
Natürlich, Herr, sehne ich mich nach Heilung. Aber mein Hauptanliegen ist, dass es einen Sinn für das gibt, was ich erlebe. Ich wünsche mir, dass es Früchte gibt.
Möge alles, was geschieht, zu deiner Ehre sein.
Es ist verrückt, ich fühle mich so gut, wo ich bin, angepasst, und ich denke, dass dieses B eine Bedeutung haben muss, die es zu gewinnen gilt, einen Erfolg, den man daraus ziehen kann.
Ich segne den Herrn für das Glück, das er mir schenkt, die Fülle an der Seite von Fabian, all diese Zärtlichkeit, diese Liebe. Manchmal überfordert mich das.
Ich übergebe mich dem Herrn, mein Herz, meine Seele und mein Körper sollen ihm zu Ehren sein, sein Tempel. Ich übergebe ihm meine Muskeln, meine Enzyme, mein Gesicht, meine Haut, mein Blut. Herr, nimm mich!
Der Tod. Ich spüre eine tiefe Trauer bei dem Gedanken, dass ich nicht mit Fabian gebären kann, dass ich bald sterben werde.
Aber ich bin voller Freude bei dem Gedanken, dass ich dich in trauter Zweisamkeit wiedersehen werde. Unsere totale Wiedervereinigung wird so wunderbar sein.
Ambiguität zwischen Traurigkeit und verliebter Eile.
Eine Verzauberung!
Am Flughafen erfahre ich, dass ich in der Business Class fliegen werde, weil das Flugzeug voll besetzt ist! "Freuen Sie sich!", sagt die Frau am Schalter mit einem breiten Lächeln zu mir. Business Class von Swissair!
Vom Zug aus wurde ich von einem flammenden Regenbogen verfolgt. Bündnis, Gott mit mir. Seitdem singt mein Herz, mein Körper kommt zur Ruhe und ich fühle mich gut. Danke, Herr, du entfernst die Steine auf meinem Weg und verwöhnst mich. Ich hatte Angst vor geschwollenen Beinen und jetzt habe ich den ganzen Platz, den ganzen Komfort.
Ich sitze am Fenster in einem riesigen Sessel in der letzten Reihe. Das ist wunderbar!
Wir trinken aus Glasgläsern und bekommen ein Festtagsmenü serviert.
... endlich Madison. Ein gutaussehender Amerikaner geht auf mich zu und nach einer Weile erkenne ich Fabian. Oh Zärtlichkeit, oh Freude, oh Erleichterung. Wie gut ich mich an ihm fühle.
14. August 1997
Erhabener Urlaub.
Rückflug in die Schweiz. Ein günstiger Flug. Durch "Glück" wird ein Sitzplatz frei und ich kann mich hinlegen.
23. August 1997
Das ist es!
Der schönste Tag meines Lebens, oder fast. Unser Treffen ist unübertrefflich, Herr.
Gestern war die standesamtliche Trauung. Der Standesbeamte sagte uns, dass, sobald er uns im Namen der Gesellschaft zu Mann und Frau erklärt, es vollzogen ist, und unsere Unterschriften haben keinen Wert, außer dass sie das Protokoll genehmigen!
Etwas Festes und Tiefes hat sich in mir entwickelt: Es ist ernst. Ich war ganz auf die kirchliche Trauung ausgerichtet und sah die standesamtliche Trauung als reine Formalität an. Nun, das ist es nicht! Das hat sein Gewicht.
Fabian, mein Ehemann.
Ich kam in der Kirche an. Fabian sah so gut aus!
Einige Kinder aus meiner Familie begleiteten mich. Claire bezaubernd in einem weißen Kleid und mit einem Blumenkranz im Haar. Céline und Maude waren bunt und Quentin trug eine Strickjacke.
Ich reichte jedem Mädchen die weißen Bänder, nahm meinen Blumenstrauß und Fabian kreuzte seine Finger in den meinen.
Draußen das Blau, das Gelb, das Warme.
Drinnen die Noten des Hallel, die bunten Bänder, die Luftballons und all die Leute, die für uns da waren, die Rollstühle der Kinder aus La Cassagne.
Ein Festgottesdienst. Mann gib dich, Frau nimm an, empfange, nimm auf.
Die Ringe und schließlich der Segen. Unter deiner Hand, in deiner Gnade, sind wir vereint.
Und unsere Versprechen flogen wie ein Halleluja. Im Himmel und auf Erden sind alle Zeugen unserer Verbindung, unserer Anpassung.
Das Fest in der Hütte. Lieder, Texte, so viele Arten zu sagen: Ich liebe dich, ich liebe euch.
Es war überwältigend, als Caroline, Joëlle und ihre Schwester Christine gesungen haben. Es ist wahr, Herr, dass du mich erfüllst, dass du gekommen bist, um eine Leere an einem bedeutenden Sommertag zu füllen. Dieser Tag war wirklich der schönste Tag meines Lebens, der Auslöser, der Erfüller.
Und heute bist du da, tanzt in Farandolen, galoppierst mit den Kindern, die in bunte Tücher und Schals gekleidet sind, in Prozessionen über die Felder am Waldrand.
Meine Tante Christine mit ihrer etwas rauen Stimme, Mama aus Bernstein und Nicole aus Kupfer haben mit mir das Lied "La vie en rose" gesungen. Papa und François anstelle von Pavarotti und Elton John (und das auch noch besser!).
Marie-Claude und Theo, die sich um alles gekümmert haben, die so gut gedacht und dekoriert haben.
All diese Freunde!
10. Oktober 1997
Wir sind umgezogen. Es ist das erste Mal, seit ich aus dem Haus meiner Eltern ausgezogen bin, dass ich mich total zu Hause fühle. Wir sind in der Wohnung, in der meine erste Gebetszelle war. Es ist verrückt!
Ich fühle mich wie auf dem Gipfel. Gibt es etwas Höheres auf der Erde?
Fabian ist wunderbar.
Zu Gott ist meine Beziehung verschwommener. Nahe und weit weg.
In Notre-Dame de la Route hat eine sehr alte Schwester gesagt, dass man kämpfen muss, um zu beten. Wie viel Gutes hat sie mir damit getan! Und tatsächlich verschiebe ich manchmal meine Bibellese oder verkürze mein Gebet. Ich bin zu faul. Und das macht mir Angst.
Zu wissen, dass sie für ihren Glauben kämpfen muss, tröstet mich.
Ich will so viel mehr. Gott und andere lieben, etwas erschaffen, zuhören, existieren, mehr, mehr.
Werde ich bald sterben?
Meine Muskelenzyme haben die 5000 erreicht. Sie sollten zwischen 65 und 125 liegen. Mitochondriale Myopathie, vielleicht. Es ist schlimm. Mein Körper wird zerstört. Mein Blut ist voll von Muskelabfällen. Normalerweise könnte ich mit einem solchen Wert nicht mehr aufstehen und mich nicht einmal mehr kämmen. Man spricht davon, mich eventuell ins Krankenhaus einzuweisen. Trotzdem fühle ich mich gut, körperlich stark.
Am Dienstag, nach dem Anruf des Arztes, hatte ich Angst. Aufbegehren: "Das ist nicht fair!"
In den Armen von Fabian, der mir sagte: "Ich will mit dir alt werden und mit dir Kinder haben", spürte ich, wie ein großer und schwerer Schmerz hochkam. Und ich betete. Seitdem fühle ich mich friedlich und ruhig, viel mehr als meine Umgebung. Ärzte und andere Professoren, die suchen, telefonieren, " internetisieren ", lesen, sich die Haare raufen.
Und ich, wie eine Insel, wie bewahrt. In gieriger Erwartung. Ja, ich genieße das Leben, die Liebe, die anderen. Ich liebe und werde geliebt, was will man mehr?
Babys? Mein Bauch, mein Herz und mein Kopf rufen nach ihnen. Und was dann?
Und wenn nicht? Ich hätte nicht weniger Liebe gegeben. "Nein zur Resignation!", sagt Joëlle eifrig. Gut, aber "Ja zu einem Leben mit Qualität", und das ist es, was ich habe.
17. Oktober 1997
Seit wir hier wohnen, wache ich früh auf. Das Leben kommt wie eine Welle ins Schlafzimmer und beginnt zu kribbeln. Anregende Bilder, Pläne, geliebte Gesichter. Der Tag verspricht so viel, dass ich aus dem Bett springe.
Gestern ist Michaël 25 Jahre alt geworden. Mein lieber, süßer Bruder. Dominique hat mit dem Rauchen aufgehört und das ungeborene Baby ist fünf Monate alt. Michaël sagt, dass er sich immer mehr mit dem Gedanken anfreundet, Vater zu werden. Das Baby bewegt sich. Oh, Michaël zu sehen, wie er sein Kind in seinen großen Armen trägt, wie er sich über die stillende Dominique beugt! Ich freue mich.
Nächste Woche werde ich bei Professor G. von Handchirurgen (?!) untersucht. Es scheint, dass sie eine Muskelbiopsie vorbereiten.
23. Oktober 1997
"Freue dich, Tochter Zion, jauchze, Israel".
Halleluja, der Herr hält mich in seiner Hand.
"Du bist der König der Herrlichkeit, der Herr der Herren, die Sonne der Gerechtigkeit, unter deinen Flügeln ist Heilung".
Ich verbrachte eine schöne Zeit im Gebet im sanften Licht Gottes.
Ich habe über Fabian geweint, über seine Ängste, seine Wut, diese Angst, die ich für mich spüre.
Oh, möge der Herr ihm, seiner Mutter, seinem Vater und allen anderen Frieden geben.
Natürlich, Herr, sehne ich mich nach Heilung. Aber mein Hauptanliegen ist, dass es einen Sinn für das gibt, was ich erlebe. Ich wünsche mir, dass es Früchte gibt.
Möge alles, was geschieht, zu deiner Ehre sein.
Es ist verrückt, ich fühle mich so gut, wo ich bin, angepasst, und ich denke, dass dieses B eine Bedeutung haben muss, die es zu gewinnen gilt, einen Erfolg, den man daraus ziehen kann.
Ich segne den Herrn für das Glück, das er mir schenkt, die Fülle an der Seite von Fabian, all diese Zärtlichkeit, diese Liebe. Manchmal überfordert mich das.
Ich übergebe mich dem Herrn, mein Herz, meine Seele und mein Körper sollen ihm zu Ehren sein, sein Tempel. Ich übergebe ihm meine Muskeln, meine Enzyme, mein Gesicht, meine Haut, mein Blut. Herr, nimm mich!
Der Tod. Ich spüre eine tiefe Trauer bei dem Gedanken, dass ich nicht mit Fabian gebären kann, dass ich bald sterben werde.
Aber ich bin voller Freude bei dem Gedanken, dass ich dich in trauter Zweisamkeit wiedersehen werde. Unsere totale Wiedervereinigung wird so wunderbar sein.
Ambiguität zwischen Traurigkeit und verliebter Eile.